Helsedataprogrammet: Innsynsløysingar styrker personvernet

Eit av måla til Helsedataprogrammet er å gi innbyggarane betre innsikt i eigne personopplysningar via digitale kanalar. Dette er med på å styrke rettane til den enkelte og er viktig for personvernet.

– Saman med helsenorge.no utviklar vi løysingar der innbyggarar enkelt skal få oversikt over kvar eigne helsedata er registrert, kva opplysningar som er registrerte, kven som har hatt tilgang til dataa og kva utleveringar som har vore gjort av dataa deira, fortel Marianne Braaten, programleiar i Helsedataprogrammet.

Fleire register er allereie tilgjengelege for innsyn på helsenorge.no. Nå i september har òg Nasjonalt kvalitetsregister for behandling av skadeleg bruk eller avhengnad av rusmiddel, Norsk ryggmergsskaderegister og Norsk karkirurgisk register blitt tilgjengeleg, og stadig nye register vil bli lagt til i tida framover.

Éin inngangsportal

– Via helsenorge.no har innbyggarar ein og same inngangsportal til registera. Ein må ikkje logge seg inn mange ulike stader for å få tilgang til mellom anna Medisinsk fødselsregister, Nasjonalt vaksinasjonsregister og ulike kvalitetsregister, som dei tre registera som blir tilgjengeleg nå. Alt ligg på same stad, seier Braaten.

Innføringa av innsynsløysing for register på helsenorge.no er ein del av eitt av fire prosjekt i Helsedataprogrammet. Prosjektet har fått namnet Fellestenester og blir gjennomført av Norsk Helsenett på oppdrag frå Direktoratet for e-helse. Prosjektet skal bidra til betre utnytting av helsedata gjennom å greie ut, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløysingar for helseregistera. Braaten håper fleire av kvalitetsregistera nyttar seg av moglegheita til å kople seg på nå som det finst eit dedikert prosjekt som skal legge til rette og gjere det enklare å komme i gang.

Enkel tilgang til eigne helseopplysningar

Helseregister bidrar til mellom anna å ta vare på og forbetre helsetenester og behandlingstilbod. Dei tre registera det nå blir gitt innsyn i via helsenorge.no rettar seg mot tre ulike pasientgrupper med samansette og komplekse behov for behandling og oppfølging. Til felles har dei at innsynsløysinga kjem pasientane til gode.

– Det at Norsk ryggmergsskaderegister (NorSCIR) nå leverer opplysningar til innsynsløysinga på helsenorge.no, gjer det enklare for den registrerte å få tilgang til eigne helseopplysningar. Det er ein stor fordel for tidlegare pasientar at dei, når dei sjølv ønsker det, enkelt kan logge seg inn i løysinga på ein sikker måte og bestille rapporten med opplysningar frå opphaldet dei har hatt på sjukehuset, seier Annette Halvorsen, leiar i Norsk ryggmergskaderegister.

Registeret gir samanliknbare data om aktivitet og resultat i behandlinga av ryggmergsskade ved landets tre ryggmergsskadeavdelingar, bidrar til kvalitetsbetring i ryggmergsskadeomsorga og til å få fram pasientens oppleving av betring og livskvalitet. I tillegg dannar registerdataa grunnlag for forsking.

Gir tryggleik for pasientane

– Det at pasientane kan følge med på kva informasjon som blir registrert om dei, kan bidra til å trygge pasienten med tanke på å gi og oppretthalde samtykket sitt til å bli med i registeret, fortel Sverre Nesvåg, registerleiar for Nasjonalt kvalitetsregister for behandling av skadeleg bruk eller avhengnad av rusmiddel (KvaRus).

Formålet med registeret er å etablere eit solid informasjonsgrunnlag for lokalt kvalitetsarbeid, for regional og nasjonal styring og planlegging, og som grunnlag for pasientnær klinisk rusmiddelforsking.

– Dette er ein stor og svært samansett pasientgruppe, ofte med langvarige og samansette hjelpebehov som krev samordna behandling og anna hjelp frå fleire instansar over lengre tid. Registeret er laga for å kunne følge desse svært ulike behandlingsforløpa, slik at vi kan sjå effekten av den hjelpa som blir ytt i ulike typar forløp for ulike undergrupper av pasientar, seier Nesvåg.

Prinsipielt viktig

Fagleg leiar i Norsk karkirurgisk register (NORKAR), Martin Altreuther, fortel at ein større del av pasientgruppa dei møter ikkje er digitalt aktive, men at innsynsløysinga likevel er viktig for å sikre pasientane innsynsrett i eigne personopplysningar.

NORKAR skal mellom anna bidra til at behandlinga er av lik og høg kvalitet ved alle sjukehus som utfører karkirurgi, gi støtte til helsepersonell i behandlingsprosessen, bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for vidare forsking.

– Innsynsløysinga gir pasientane moglegheit til å sjekke kva data som er registrerte, og om dei er korrekte. Dette er prinsipielt viktig da det aukar transparens rundt arbeidet med registeret, understrekar han.