Kjære Direktoratet for e-helse, her er vår ønskeliste

Kine Albrigtsen

Podcastvert for podcasten "Også pasient" og skribent

Kjære direktoratet for e-helse

Det har kommet meg for øret at dere lager ny nasjonal strategi for e-helse. Jeg vil gjerne bringe inn noen tanker og ønsker fra en ordinær innbygger.

Jeg vil gjerne eie min egen helsedata, men jeg vil slippe å være postmann for å frakte de mellom de personene som trenger denne informasjonen til enhver tid. Jeg tror sikkerhetstestede, nettbaserte systemer er tryggere enn at enkeltpersoner skal håndtere den forflytningen av papir.

I tillegg er det strevsomt på flere måter når de nettbaserte løsningene ikke snakker godt nok sammen: Jeg har selv måttet ringe rundt til ulike helsetjenester for å hente ut journalpapirer og prøveresultater selv, for så å fysisk levere de på et kontor eller til den personen som trenger å se denne informasjonen. Det tar unødvendig tid, men viktigst av alt er det en unødvendig belastning på enkeltpersoner som ofte er syke eller har andre utfordringer når de er i kontakt med helsetjenesten.

Ønskescenarioet er at dere kan lage en mer samordnet tjeneste, sånn at det blir mulig å flytte rundt, bytte fastlege og få ulik og akutt helsehjelp uten unødvendig merarbeid for oss som mottar helsehjelp. Det er lett å bytte fastlege - da burde det være tilsvarende lett at den nye fastlegen får nødvendig informasjon om meg, uten at jeg må etterspørre og hente/bringe den på eget initiativ. Hvis noe akutt skjer er det viktig at legevakt vet at jeg har alvorlig nøtteallergi, at noen andre har diabetes eller om ulykken er ute: Om man er organdonor eller ikke.

Informasjon om fysisk og psykisk helse er det nyttig at helsepersonell vet om fordi kroppen henger sammen og er en enhet. Flere jeg har snakket med i podcasten min Også pasient, som handler om hvordan det er å leve med usynlig sykdom, forteller at de får en bedre opplevelse på eksempelvis legevakta om de klarer å ytre at de har PTSD, dissosiativ lidelse eller andre forhold som kan påvirke hvordan man behandler pasienter i akutt krise på legevakt. Kroppen er en enhet, så ideelt sett hadde dataene om hjernen og den fysiske kroppen vår også vært koordinert på samme måte. Alle trenger ikke vite alt til enhver tid, men det er viktig for meg at de som trenger informasjon om meg får rett informasjon til rett tid!

Det er vanskeligere å vite hvem som har hatt innsyn i fastlegens posthylle og jeg føler meg tryggere med helsenorge.no sin oversikt over hvilket helsepersonell som har klikket seg inn på mine helsedata til enhver tid.

Selv har jeg journalpapirer på ulike sykehus og helsetilbud, noe som har ført til at jeg flere ganger har måttet søke om tilgang gjennom papirskjema som inkluderer postgang, at jeg har måttet møte opp fysisk for å hente ut prøvesvar eller annen dokumentasjon og bringe de mellom institusjoner og helsepersonell. Det er en tilleggsbelastning for meg som pasient som jeg håper vi i fremtiden kan slippe unna. Jeg har lagt bort bruken av fasttelefon, og jeg håper helsetjenesten vil gjøre tilsvarende med deres systemer i fremtiden. Nei til faks og gammeldagse løsninger, nå har jo mange av oss også blitt drevne på å sjekke om vi har korona på helsenorge.no.

I en drømmesituasjon vil jeg ikke tvile på at informasjon har kommet frem til rett sted, jeg vil ha oversikt selv over hvilke data ulike aktører har på meg og jeg kan ha tilgang til de selv så langt det lar seg gjøre.

Det hadde vært så deilig å slippe å vente på postgang og at jeg enda mer bekymringsfritt kan motta helsehjelp fordi jeg vet at dataene mine er i trygge og riktige hender. Da hadde det blitt enda lettere og tryggere å være pasient i velferdssystem som vi har i Norge.

Jeg tror ikke jeg er alene om å tenke at fremtiden innebærer teknologi i høy grad og nå kan dere kanskje hjelpe meg og mange med meg å få en enda lettere og bedre opplevelse når vi først trenger hjelp fra helsevesenet? For ikke å snakke om når de vi er glade i trenger helsevesenet er det ekstra godt å vite at både de og informasjonen om dem er i de tryggeste hender.

Jeg ser frem til å høre om den nye strategien og hva det innebærer for meg som innbygger!

Med vennlig hilsen

Kine Albrigtsen

Marit Aschehoug

Redaktør for Søvnforeningen

Kjære Direktoratet for e-helse

Dette er ikke et kjærlighetsbrev – det er nærmest en digital ønskeliste til julenissen. Jeg har jobbet med digitalisering siden 70-tallet da vi i Aftenposten gikk på kurs og lærte om 0 og 1-tall og koding. Jeg har ingen papiraviser, bare e-aviser, jeg er digitalisert på de fleste områder til tross for at jeg nærmer meg 74 år.

Men vennene mine er ikke der.

En venninne på 76 fortalte at hun ikke kunne lese e-aviser eller bruke iPaden hun fikk til jul, fordi hun har leddgikt og vonde fingre. Makan til tøys! Hun kan jo bruke en penn med soft tip.

En annen venninne på snart 79 mener at hodet er så fullt av gammel visdom at det ikke er plass til ny kunnskap. Hun mestrer mail og sms, Facebook og nettbank, men så butter det.

I dag har jeg jobbet på et lokalt loppemarked. 99 % har VIPPS. Den siste prosenten strever med mobiltelefonen sin, som de har fått av barna sine og som barnebarna har satt opp for dem. Ikke husker de mobilnummeret og ikke vet de hva VIPPS er eller om de har det.

En mann på 86 år kom bort til meg for å høre min erfaring med to høreapparater og dårlig lyd i fjernsynet. Vi har samme type høreapparat. Jeg fortalte at mitt har fire programvalg som styres via en app på mobilen og at lyden fra fjernsynet kan komme rett i øret via en liten boks. Jeg så at rullegardinen gikk ned i øynene hans.

– Jeg vet ikke hva en app er og jeg orker ikke lære meg det, sa han.

Da tenkte jeg på dere i Direktoratet for e-helse. Jeg har en ønskeliste for funksjonalitet i min journal. Den kommer som kulepunkter på slutten av brevet mitt.

Men først av alt ønsker jeg meg at alle dem som blir flakkende i blikket når vi snakker om digitalisering, e-helse, koronasertifikat med QR-kode på helsenorge.no og digital timebestilling hos fastlegen, skal få tilgang! De må få kurs – grundige kurs på forståelig norsk – ikke av en kjapp webmaster. Det burde kommunen/NAV/fylket/staten, hvem som helst, betale for. Eldresentrene rundt omkring har kurs, jeg har selv undervist på slike kurs, og ser at kursene må begynne på nivå null, i små grupper, uten at noen føler seg dumme.

Kursene må først og fremst få dem over jeg kan ikke – vil ikke - de kan ikke tvinge meg-terskelen. Mestringsfølelse gir glede og selvtillit. Det digitale universet fremstår som skremmende og skummelt. Men det er i virkeligheten mulighetenes marked. Hvis vi kan selge inn at man slipper å stå i endeløs telefonkø i et bittelite telefonvindu hos fastlegen for å bestille time for å fornye resepter, så kan det oppleves som forenkling av hverdagen.

Eldre mennesker er storforbrukere av alle typer helsetjenester.

Vi som driver med frivillig arbeide ser følgende:

• Mange har e-post, men leser den bare sporadisk og aner ikke at viktig mail forsvinner i spam.
• Praktisk talt alle har telefon med sms, men leser den bare en gang imellom. Og får de mange sms fra butikker og annen reklame de har sagt ja til, så forsvinner de viktige sms-ene med beskjed om vaksine, time hos fastlegen og informasjon fra kommunen.

Da er det liten nytte i å lage en strategi for e-helse når de som virkelig trenger det, ikke bruker det.

Dere skriver: Innbyggerne i Norge er aktive nettbrukere som er vant til digitale tjenester, både til å innhente informasjon, kommunisere og til å utføre tjenester selv. Befolkningen forventer å kunne ta i bruk ulike typer digitale tjenester for kontakt med helse- og omsorgssektoren.

Det gjelder mange, men ikke alle.

Dere skriver:

• Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger.
• Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester.
• Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning.

Helt enig.

Så kommer ønskelisten min:

• Min journal skal inneholde alle mine gamle helseopplysninger – fra fødselsvekt i 1947, via vaksine og skolehelse opp gjennom et langt liv med sykdommer, operasjoner, behandlinger, medisiner osv.
• Når fastlegen mistenker en ny diagnose, så kommer gamle relevante opplysninger opp

(Eksempel: IBUX på blå resept mot artrose når jeg også har astma – dårlig valg)

• Når fastlegen mistenker en ny diagnose, så kommer det nyeste innen behandling og medisinering opp fra databaser.
• Når fastlegen mistenker en ny diagnose og henviser til røntgen, MR eller CT, så kommer gamle resultater opp på skjermen.
• Når fastlegen noterer diffuse symptomer som er vanskelige å diagnostisere, så kommer det opp forslag til diagnoser fra databaser.
• Jeg vil at alle typer helsepersonell skal ha tilgang til min journal på en enkel måte på sin mobil. Det sikrer at hjemmetjenesten (der forskjellige mennesker dukker opp hver gang) og alle typer behandlere kjenner min helsesituasjon og vet hva jeg bruker av medisiner.
• Jeg vil ikke at personvernhensyn skal hindre god helsehjelp. Det må kunne finnes løsninger som setter pasienten først, men også tar hensyn til datasikkerhet.

Dere har et stort arbeid foran dere og jeg ønsker dere lykke til!

Det kan dere trenge!

Vennlig hilsen

Marit Aschehoug