Tydelig kurs for helsedatasatsningen fremover

15. mars 2023 overtar Helsedataservice vedtaksmyndigheten for 11 helseregistre, i henhold til Forskrift om nasjonal tilgjengeliggjøring av helsedata. Dette omfatter også vedtaksmyndighet knyttet til dispensasjon fra taushetsplikt fra Helsedirektoratet og REK.

Hensikten med overføringen av dette ansvaret er å forenkle tilgangen til helsedata, og målet er at søkere skal kunne bruke én søknad og ett vedtak, uavhengig av antall kilder.

Gjennom heledatasatsningen er det levert lov- og regelverksutvikling, organisasjonsutvikling, integrasjons- og innbyggertjenester, søknads- og saksbehandlingstjenester og metadatatjenester. Det er etablert en nasjonal tilgangsforvalter og helsedata.no er etablert som «én vei inn» for brukere av helsedata. Samlet sett gir dette mulighet for å gjøre søkeprosess og tilgjengeliggjøring av data enklere og raskere til søker.

Satser på gjenbruk

Gjenbruk av eksisterende data- og analysetjenester fra blant annet universitet- og høyskolesektoren, blir innretningen på det videre arbeidet med analyserom i helsedatasatsningen 

I tildelingsbrevet for 2023 har direktoratet fått i oppdrag å prioritere arbeidet med å tilrettelegge for gjenbruk av eksisterende løsninger. Arbeidet med Helseanalyseplattformen (felles dataplattform) avvikles. 

- Å gjenbruke eksisterende analysetjenester vurderes som en god strategi for å ta i bruk og få nytte av allerede etablerte løsninger. Ved å samarbeide om økt bruk av eksisterende løsninger tar man ned risiko og investeringsbehovet blir lavere enn ved å utvikle egne løsninger, sier Håvard Kolle Riis, avdelingsdirektør for helsedata.

I desember 2021 ble arbeidet med Helseanalyseplattformen, som var ett av ni leveranseområder i direktoratets helsedatasatsning, satt på pause. Bakgrunnen var i hovedsak juridiske utfordringer som følge av Schrems II-dommen. Siden dette har direktoratet jobbet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet med å se på alternativer for å kunne realisere de data- og analysetjenestene som opprinnelig skulle leveres på Helseanalyseplattformen.

Klar anbefaling fra sektor

Gjennom det siste året har direktoratet vært i tett dialog med sentrale aktører, og har fått tydelige tilbakemeldinger på at det viktigste målet med satsingen fremover er å redusere tiden det tar å få tilgang til helsedata.

Direktoratet har fått tydelige tilbakemeldinger fra brukere og sentrale aktører at arbeidet fremover bør innrettes på å videreutvikle Helsedataservice og tjenestene på helsedata.no, samt å bygge et økosystem for helseanalyse med eksisterende tjenester og distribuerte data.

I 2022 ble det også gjennomført en kost-nytte-analyse av ulike bevaringsalternativ for Helseanalyseplattformen. Som en del av analysen er det gjort en oppdatert usikkerhetsanalyse, hvor ulike risiko er vurdert for videre realisering av løsningen. Analysen viser at det fortsatt er betydelig juridisk, teknisk og økonomisk risiko ved videre realisering av Helseanalyseplattformen.

Arbeidet har resultert i en anbefaling om at den videre satsningen dreies mot gjenbruk av eksisterende løsninger fra blant annet universitets- og høyskolesektoren.

Samarbeid om analyserom

Arbeidet har i 2022 vært konsentrert om samarbeidet som ble etablert med universitets- og høyskolesektoren om bruken av eksisterende analyserom. Det jobbes nå videre med å tilrettelegge for økt bruk av de etablerte analyseinfrastrukturene TSD ved Universitetet i Oslo, SAFE ved Universitetet i Bergen og HUNT Cloud ved NTNU.

Etter innspill fra styringsråd for helsedata, ble arbeidet utvidet til å omfatte et samarbeid med SSB/SIKT om å bruke tjenesten microdata.no. På sikt vil arbeidet også omfatte andre løsninger fra helsesektor samt andre offentlige og private aktører.