Arkitektur og integrasjoner
Helsedataprogrammet skal bidra til effektive søknadsprosesser samt raskere og sikrere tilgang til helsedata for forskning, analyse og næringsutvikling.
Gjennom et arbeid på tvers av helseregistre, jobbes det mot følgende målsettinger:
- Etablering av en felles løsning for innrapportering, forvaltning og tilgjengeliggjøring av registervariabler med tilhørende metadata og kodeverk.
- Etablering av FAIR-prinsippene som et virkemiddel for arkitekturstyring, samt å etablere en metodikk for at helseregistrenes oppfyllelse av FAIR-prinsippene.
- Etablering av integrasjoner mellom dagens helseregistre og Helseanalyseplattformen, samt legge til rette for at andre datakilder skal kunne dele sine metadata og data via plattformen.
Metadatatjenester
En sentral del av arbeidet med informasjonsforvaltning i helsedataprogrammet er etableringen av en nasjonal løsning for forvaltning, lagring og tilgjengeliggjøring av kodeverk, terminologi og metadata.
Samlet oversikt i variabelutforskeren over hvilke variabler som finnes i hvert enkelt register, samt detaljert informasjon om innhold og historikk i hver enkelt variabel, vil være en viktig brikke i arbeidet med å gjøre søknadsprosessen for tilgang til helsedata raskere og enklere.
Helsedataprogrammet har vært med på å utarbeide en Nasjonal spesifikasjon for metadata om helsedata. Denne er nå vedtatt som en normerende retningslinje fra Direktoratet for e-helse. Spesifikasjonen stiller minimumskrav til hvilke metadata registrene skal dokumentere og rapportere inn til Nasjonal variabelkatalog. Metadataene vil gjøres tilgjengelig på helsedata.no og gi forskere et bedre grunnlag for å definere sine variabellister.
FAIR
FAIR står for «Findable», «Accessible», «Interoperable» og «Reusable».
FAIR-prinsippene utvikles som et virkemiddel for arkitekturstyring. En modell som gjør det mulig å klassifisere registrenes i hvilken grad en helsedatakilde oppfyller FAIR-prinsippene, vil gi et bilde av helsedatakildens evne til å tilgjengeliggjøre data effektivt for forskning. Dette vil bidra til å synliggjøre på hvilke områder registrene er godt tilrettelagt for deling av data, og hvilke områder som har et forbedringspotensial. Dette vil kunne motivere til kontinuerlig og målrettet forbedring, og fremme en helhetlig tilnærming på tvers av helseregistrene.
Arbeidet koordineres mot hva som gjøres i de andre nordiske landene gjennom deltagelse i programmet "Norden i omstilling", som er et initiativ etablert gjennom NordForsk.