Helseanalyseplattformen
Helseanalyseplattformen skal gi mer og bedre helseforskning. Plattformen vil forenkle tilgangen til helsedata, legge til rette for analyser på tvers av ulike datakilder og styrke personvernet.
Det jobbes nå med å replanlegge og se på alternativer for å kunne realisere data- og analysetjenestene som skal leveres på Helseanalyseplattformen. Denne siden vil oppdateres nærmere i henhold til endringene.
Helseanalyseplattformen oppsummert
Etableringen av Helseanalyseplattformen er helt sentralt for å nå målet om bedre bruk av helsedata.
Vi kan forstå mer om sykdommer og utvikle bedre medisiner og behandlingsmetoder dersom forskere i større grad får tilgang til å koble sammen data fra de mange registrene vi har i Norge. I dag er det for komplisert og tidkrevende å få tak i helsedata.
Data finnes i en rekke ulike registre som ikke er koplet sammen. Innhenting av data fra flere kilder tar flere måneder, og i noen tilfeller år. Dette gjør at forskning tar for lang tid, og at viktige hypoteser om sammenhenger mellom sykdommer aldri blir utforsket.
Felles plattform bidrar til tidsbesparelser og styrker forskningen
Helseanalyseplattformen svarer på disse utfordringene ved å kople sammen et stort antall helseregistre og andre relaterte datakilder. Denne samkjøringen har flere fordeler, blant annet at forskere og andre brukere får et felles sted å søke og forholde seg til, og at tiden de trenger å bruke på å skaffe dataene de trenger blir kortere.
En annen viktig fordel er at det vil bli mulig å utforske hypoteser inne i selve plattformen, altså uten at man trenger å få utlevert dataene fra ett og ett register først og deretter gjøre analysene. En forsker som lurer på om det kan være en sammenheng mellom for eksempel to sykdommer, får mulighet til å gjøre dette i plattformen og få en pekepinn på om hypotesen er verdt å utforske videre eller ikke.
Slik legger Helseanalyseplattformen til rette for mer, raskere og bedre forskning – som igjen gir bedre helse.
Helseanalyseplattformen og kunnskapsproduksjonen den vil bidra til vil også gi myndigheter og helseledere bedre styringsgrunnlag.
Styrker personvernet
Personvern og informasjonssikkerhet er sentrale krav til løsningen. Personvernet skal styrkes for eksempel ved mulighet for innsyn i hva som er registrert om seg i hvert enkelt register, bedre muligheter til å gi og trekke samtykker og bedre sporing av bruken av opplysningene.
Bidrar til helseinnovasjon og næringsutvikling
Videre legger plattformen til rette for utvikling av nye legemidler og behandlingsmetoder, og bidrar til at det blir mer attraktivt og enklere å legge kliniske studier til Norge.
Økonomisk nytteverdi og pris for bruk
Gjennom Helsedataprogrammet og Helseanalyseplattformen introduseres nye, forbedrede tjenester, som ikke finnes i dag. I tillegg til overnevnte fordeler for innbyggere og samfunn, er den beregnede samfunnsøkonomiske nytteverdien 6,8 milliarder kroner.
Prisen brukerne må betale for bruk av Helseanalyseplattformen er ikke endelig fastsatt og vil være knyttet til bruk av plattformen. Store deler av kostnadene er faste, noe som innebærer at prisen per bruker blir lavere jo flere brukere som benytter seg av tjenestene.
Videre, det endelige prisnivået for fremtidige tjenester avhenger ikke bare av den faktiske etterspørselen etter helsedata, men også av kostnadsnivået for drift og forvaltning av tjenester, som fremdeles er under utvikling.
Mer informasjon vil komme på disse sidene etter hvert som prisinformasjon blir klarlagt.
Organisering av arbeidet
Helseanalyseplattformen er en av hovedleveransene i Helsedataprogrammet, som Direktoratet for e-helse gjennomfører i samarbeid med blant andre Norsk helsenett, Forskningsrådet, Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Norsk Helsenett, de regionale helseforetakene, forskningsinstitusjoner, kommunesektoren og næringslivet.
Norsk helsenett, som også har ansvar for utvikling og drift av helsenorge.no, stå for den tekniske utviklingen av plattformen.
Under finner du mer detaljert informasjon om Helseanalyseplattformen.
Konseptutvalgutredningen
I april 2018 leverte Direktoratet for e-helse en konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen, der et økosystem for helsedata og helseanalyse ble anbefalt som utviklingsretning (Konsept 7 «Analyseøkosystem»). Løsningen ble besluttet gjennomført av regjeringen i desember 2018.
Konseptvalgutredningen beskriver på et overordnet nivå målbildet for Helseanalyseplattformen.
Konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen (PDF)
Konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen (brosjyre) (PDF)
På Helseanalyseplattformen skal det etableres en dataplattform med kopier av data og dataprodukter fra landets helseregistre, helseundersøker og biobanker. Etablering av en dataplattform er en forutsetning for å kunne tilby analysetjenester på Helseanalyseplattformen.
Innebygd personvern og god informasjonssikkerhet er sentrale krav til løsningen. Personvernet skal styrkes for eksempel ved mulighet for innsyn i hva som er registrert om seg i hvert enkelt register, bedre muligheter til å gi og trekke samtykker og bedre sporing av bruken av opplysningene.
Konseptvalgutredningen oppsummerte følgende anbefalinger for realisering av Helseanalyseplattformen:
• Det etableres digitale tjenester for forskere, registerforvaltere, myndigheter, innbyggere, helsepersonell og næringslivet.
• Det etableres en felles analyseinfrastruktur og dataplattform som skal tilknyttes eksterne analyseinfrastrukturer.
• Innbyggerne gis stor grad av kontroll og medvirkning i løsningen.
• Løsningen skal tilrettelegge for et offentlig og kommersielt økosystem for analysetjenester.
• De fleste registerfunksjoner videreføres og forsterkes hos registerforvalterne. Tilgangsforvaltningsfunksjon utredes separat.
• Det jobbes videre med innrapportering og datakvalitet primært gjennom andre initiativ.
Stegvis realisering
Programmet har definert fire gjennomføringssteg mot målbildet. Inndelingen i separate steg er gjort for å redusere risiko og legge til rette for større fleksibilitet og valgfrihet i gjennomføringen. I tillegg gjør det det mulig å få tidligere gevinst av stegvis realiserte leveranser. Stegene har fått navn som indikerer hovedfokuset i arbeidet og leveransene det inneholder:
A) Koordinering og veiledning
B) Samhandling og utlevering
C) Analyseplattformen
D) Analyseøkosystemet
Ved at hvert steg er innrettet for å gi uavhengige og målbare gevinster, blir det mindre risiko knyttet til at senere steg ikke gjennomføres grunnet nye muligheter eller endringer i programmets budsjetter eller rammebetingelser.
Anskaffelsen for Data- og Analysetjenester ble publisert i september 2019. Leveranseplan for Helseanalyseplattformen vil oppdateres nærmere i henhold til relanlegging etter at arbeidet ble satt på pause 15. desember 2021.
Felles saksbehandlingssystem
Saksbehandlingsløsningen skal hjelpe saksbehandlere i registrene til raskere behandling av søknader med et felles, moderne saksbehandlingsverktøy som skal støtte felles, harmoniserte prosesser for saksbehandling på tvers av registrene.
Saksbehandlingsløsningen PEGA er anskaffet til dette formålet. Løsningen er nå under utvikling og vil bli innført i løpet av 2022.
Dataprodukter
Data skal overføres fra de nasjonale Helseregistrene til Helseanalyseplattformen i form av dataprodukt.
Dataprodukt betegner med dette en tilnærming der registerforvaltere med spisskompetanse på sine data på en måte som i størst mulig grad vil være tilrettelagt for forskning og andre analyseformål på Helseanalyseplattformen.
Et dataprodukt er i kontekst av Helseanalyseplattformen en konseptuell betegnelse på et datasett som er tydelig definert gjennom tilhørende metadata. Bruksområder for det aktuelle datasettet inngår som sentrale metadata.
Helseanalyseplattformen vil være et økosystem med dataprodukter fra ulike virksomheter og kunnskapsområder innen helsesektoren. Dette har flere fordeler. Det vil bli enklere for forskere og andre brukere å finne gode datasett, og det legger til rette for økt gjenbruk av dataene. Videre vil data være strukturert på en standardisert måte og tilpasset formålene de skal brukes til.
Etableringen av Helsedataservice vil også gjøre det mulig for dataleverandører å bruke Helsedataservice som en tilgangsforvalter for dataproduktet.
Økosystemet
Analyseøkosystemet vil ha en sentral eier og forvalter, en rekke tilbydere av data, analyseverktøy og -tjenester i et "marked" på plattformen. I tillegg vil det være brukere bestående av forskere i offentlig og privat sektor, myndighetsaktører, ledere i helsesektoren osv.
Økosystembegrepet i Helseanalyseplattformen knyttes derfor til flere dimensjoner:
1) Økosystem av analyseverktøy: Det er et mål å etablere en teknisk løsning der aktører kan tilby sine analyseverktøy, analysetjenester og analyseinfrastrukturer..
2) Økosystem av aktører som jobber med helseanalyse: Det er et mål å etablere en infrastruktur der ulike aktører, både offentlige og private, kan etablere helseanalysetjenester på plattformen.
3) Økosystem av dataleverandører med sine dataprodukter: Det er et mål å etablere et økosystem av dataleverandører slik at dataprodukter fra virksomheter med ulik ekspertise kan tilgjengeliggjøres.
4) Økosystem med andre økosystem: Analyseøkosystemet må også sees i sammenheng med andre nasjonale og internasjonale økosystemer.
Målbildet for analyseøkosystemet omfatter med andre ord digitale tjenester og etablering av nye offentlige tjenester med forskere, myndigheter, helsepersonell, næringslivet, innbyggere og helseledere som målgrupper. Disse brukergruppene har ulike behov som i stor grad kan betjenes av de samme tekniske løsningene og organisatoriske funksjonene.