Hva skal Helsedataprogrammet levere
Programmet har ni leveranseområder som på ulike måter gir gevinster og bidrar til å oppnå resultatmålene.
Alt Helsedataprogrammet leverer støtter opp under programmets overordnede samfunnsmål. På denne måten oppnås nytteverdi av løsningene programmet etablerer så tidlig som mulig.
Programmet har ni leveranseområder som igjen er delt opp i ulike delleveranser og brukerhistorier som revideres jevnlig.
Leveranseområder for Helsedataprogrammet
Søknad- og saksbehandlingstjenester
Søknad- og saksbehandlingstjenester skal bidra til å gjøre det enklere og raskere å få tilgang til helsedata. Dette gjøres ved å etablere et felles søknadsskjema for å søke om tilgang til helsedata på tvers av registrene og veiledningstjenester tilknyttet søknader om tilgang til data. Videre omfatter tjenesten et felles saksbehandlingssystem for alle registrene.
Data- og analysetjenester
Som en del av arbeidet med Helseanalyseplattformen skal det etableres en dataplattform med kopier av kvalitetssikrede data og dataprodukter. Analyseinfrastruktur skal gi brukere tilgang til sikre prosjektrom med analyseverktøy, eksplorative analysetjenester og etter hvert en markedsplass for analyseverktøy og -tjenester.
Innbyggertjenester
Via helsenorge.no vil det videreutvikles digitale tjenester for innbyggerne som skal bidra til bedre innsikt i egne personopplysninger og styrking av innbyggerens rettigheter. Tjenestene omfatter innsyn, samtykkehåndtering, reservasjon og dialog med forskere, registerforvaltere og andre aktører.
Integrasjonstjenester
Det skal etableres integrasjoner mellom dagens helseregistre og Helseanalyseplattformen, samt legges til rette for at andre datakilder skal kunne eksponere helsedata via plattformen. Som første steg på veien er det levert en filoverføringstjeneste som muliggjør sikker utveksling av data mellom datakildene og dataplattformen.
Metadatatjenester
Helsedataprogrammet vil etablere en nasjonal metadatakatalog med kodeverk og variabler med tilhørende forvaltningsprosesser. Programmet vil også være en pådriver for etablering av referanseterminologi på tvers av registrene. Metadatatjenestene vil bidra til å harmonisere data på tvers av kilder og gjøre det enklere å finne frem til data for brukerne.
Arkitekturstyring
Arkitekturstyring skal bidra til mer effektiv registerforvaltning gjennom harmonisering av IT-arkitekturen på tvers av registre. Som en del av dette arbeidet skal det etableres arkitekturprinsipper som dekker helseregisterområdet, og en klassifikasjonsmodell for oppfyllelse av FAIR-prinsippene.
Organisasjonsutvikling
For å forenkle registerforvaltningen og gjøre tilgangen til helsedata enklere skal det etableres en nasjonal tjeneste der tilgang og veiledning mot brukere samles. Roller og ansvar i drift og forvaltning av Helseanalyseplattformen og økosystemet er også en del av dette leveranseområdet.
Regelverksutvikling
Endringer i regelverket vil bidra til en forenkling og effektivisering av bruk av helsedata. Noen regelverksendringer muliggjør raskere tilgang, mens annet forskriftsarbeid vil være nødvendig for å ha et tilstrekkelig juridisk hjemmelsgrunnlag for å kunne realisere Helseanalyseplattformen.
Framdrift og gjennomføring
Det legges opp til en smidig arbeidsform med hyppige leveranser og kontinuerlig læring og verdiskapelse.
Programmet har definert fire gjennomføringssteg mot målbildet, med ett til to års varighet per steg. Ved avslutningen av hvert steg gjøres beslutninger om videreføring av programmet og prioriteringer av leveranser innenfor neste steg.
Inndelingen i separate steg er gjort for å redusere risiko og legge til rette for større fleksibilitet og valgfrihet i gjennomføringen. I tillegg gjør dette det mulig å få tidligere gevinst av stegvis realiserte leveranser. Stegene har fått navn som indikerer hovedfokuset i arbeidet og leveransene det inneholder:
A) Koordinering og veiledning
B) Samhandling og utlevering
C) Analyseplattformen
D) Analyseøkosystemet
Ved at hvert steg er innrettet for å gi uavhengige og målbare gevinster, blir det mindre risiko knyttet til at senere steg ikke gjennomføres grunnet nye muligheter eller endringer i programmets budsjetter eller rammebetingelser.