Prosjekt innsyn og tilgjengeliggjøring omfatter å konvergere drift og forvaltning av KPR og NPR, sikre tilgang i et felles datavarehus og innsynsløsning til hele befolkningen via helsenorge.no.
Bakgrunn og behov
Helsedirektoratet forvalter de to store nasjonale helseregister, norsk pasientregister (NPR) og kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Grovt inndelt inneholder NPR data fra den statlige finansierte spesialisthelsetjenesten, mens KPR inneholder data fra primærhelsetjenesten. Loven krever at data fra disse tjenestene er adskilt
Samling av så store mengder personidentifiserte data tiltrekker seg raskt flere aktører. Både KPR og NPR brukes i dag som kilde til forskning og statistikk, og vil være viktig for prediksjon og forebygging av sykdom i fremtiden. Både norsk lov og EUs dataregulativ (GDPR) sikrer rettigheter for innsyn til privatpersoner, som er registrert i registrene
Det er utfordrende å presentere omfanget av NPR og KPR på en lett leselig og forståelig måte. Det innebærer at informasjonen må struktureres og gjøres maskinlesbar, slik at den som ber om innsyn kan navigere seg gjennom innsynet. Det er også behov for å gi innbyggere et forenklet innsyn, som kun viser siste tids (f.eks. siste 3 år) hovedaktivitet med hensyn til diagnoser og behandling.
Forventede gevinster
Automatisert innsyn til egne data medfører økt tilbud og i sin tur økt etterspørsel. Pasientdata og utledet helseinformasjon øker involvering fra innbyggere og styrker pasientrollen. Maskinlesbart innsyn kan også struktureres og tilføres verdi ved å koble innsynet til pasientrettigheter (f.eks. venteliste og fritt sykehusvalg) og til kvalitet (f.eks. kan sykdomsspesifikk informasjon kobles til nasjonale kvalitetsindikatorer og internasjonale benchmark)
Til sist kan et utvidet innsyn ved hjelp av rollestyring fra pasientens side også legge til rette for at familie og utpekt behandlende helsepersonell får tilgang til pasientens egen historikk fra både primærhelsetjenesten (KPR) og spesialisthelsetjenesten (NPR). Dette bidrar i sin tur med å øke kunnskapsbasis for helsetjenesten og forbedre folkehelsen.
Tidsplan, leveranser og milepæler
Prosjektet deles i tre faser. Første fase er forenklet innsyn, neste fase er semi-automatisk utlevering fra NPR og KPR og tredje fase er interaktivt selvbetjent innsyn. Fase 1 og 3 er tjenester direkte til innbygger, mens fase 2 er løsning for utlevering til innsynsbegjæring fra helseregister.
Berørte aktører
Aktører som berøres direkte av innsynsløsninger er innbyggere og myndigheter ved registerforvalter
Aktører som berøres av konsolidert datavarehus for NPR og KPR omfatter også nasjonale løsninger, brukere av styrings- og finansieringsdata, forskere og industri, samt andre brukergrupper av nasjonale helsedata.
Organisering av prosjektet
Prosjektet eies av avdelingsdirektør for helseregistre i divisjon for helsedata og digitalisering i Helsedirektoratet.
Prosjektet styres sentralt av Helsedirektoratets porteføljekontor og lokalt av avdeling helseregistres prosjektkontor.
Prosjektet har samarbeid og medfinansiering fra Helsedataprogrammet i Direktoratet for e-Helse.