Veikart for delmål 3C
Bedre styring, kvalitetsforbedring, forskning, helseovervåking, beredskap og krisehåndtering gjennom helseregistrene
Helseregistrene er sentrale i kvalitetsforbedring, helseovervåking, beredskap og krisehåndtering, styring og forskning. Det er en målsetning i nasjonal e-helsestrategi (2023-2030) om at helsedata skal brukes til bedre utnyttelse av ressurser og redusere uønsket variasjon i kvalitet. Det synliggjøres et behov for å legge til rette for å utvikle målrettede tiltak for kvalitetsforbedring samt forbedre beredskap og forebyggende- og helsefremmende arbeid.
Les mer om delmål 3C
Det pågår arbeid hos flere registereiere for å modernisere og videreutvikle helseregistre og utnyttelse av helsedata. Det finnes ulike typer helseregister der de sentrale helseregistrene er etablert for å ivareta landsomfattende oppgaver og brukes først og fremst til helseanalyser, statistikk, kvalitetsforbedring av helsetjenester, forskning, styring og beredskap. De medisinske kvalitet-registrene samler informasjon om utredning, behandling og oppfølging av pasienter innenfor definerte sykdomsgrupper, der hovedformålet er å bidra til bedre kvalitet på pasientbehandlingen og redusere uberettiget variasjon i helsetilbud og behandlingskvalitet. De medisinske kvalitetsregistrene etableres av fagmiljøer i helsetjenesten, og nasjonal status gis av Helsedirektoratet etter gitte kriterier(Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre, 2024).
Helsedirektoratet er dataansvarlig for to av de sentrale/lovbestemte helseregistrene: Norsk pasientregister (NPR) inneholder helseopplysninger om alle personer som har fått behandling, eller som venter på behandling i spesialisthelsetjenesten og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Det pågår videreutvikling av helseregistre for å møte behovene for kvalitet, aktualitet, datadeling og samhandling. Helsedirektoratet «har allerede etablert automatisk innrapportering og har mandat til å høste data fra alle offentlige finansierte helsetjenester». Den videre utviklingen innebærer økt samarbeid om registrenes innhold og en satsning på et bredt kunnskapsgrunnlag hos Helsedirektoratet og andre brukere innen helseforvaltningen.
Folkehelseinstituttet er dataansvarlig for en rekke lovbestemte helseregistre. Det pågår kontinuerlig videreutvikling av helseregistrene i FHI for å forbedre og profesjonalisere registrene og registerdriften. Dette skal bidra til å styrke personvern og informasjonssikkerheten i registrene, øke kvaliteten på data og metadata, samt å berike og utvide datagrunnlaget i registrene.
Helsedataservice og videreutviklingen av nasjonale helseregistre ble samlet i nye FHI fra 01.01.2024. Målet er bedre utnyttelse av eksisterende data- og analyseinfrastrukturer for å effektivisere tilgangen til helsedata til forskning, innovasjon og næringsutvikling.
Hva betyr de ulike fasene?
-
Konsept
Utredning av konsepter for løsning, som beslutningsunderlag før oppstart av nasjonal utvikling.
-
Utvikling og begrenset utprøving
Utvikling av nasjonal tjeneste/regler, inkludert vurdering av nytte og nasjonal utprøvning.
-
Tilpasning og utvidet utprøving
Tilrettelegging for nasjonal tjeneste, ofte tilpasning i ulike relevante EPJ’er, for brukergrupper i helse- og omsorgssektoren.
-
Innføring
Aktørene tar i bruk tjenesten, gjennom endring i virksomhetene med endrede arbeidsprosesser, opplæring og innføring av bruk.
-
Ny praksis i bruk
Ny praksis i bruk betyr at aktørene har implementert den nye løsningen. Realisering av nytte.
-
Digitale økosystem for smittevernberedskap
Formålet med smittevernberedskap er å verne smittevernberedskap på FHI.no
Folkehelseinstituttet (FHI) har sammen med Kommunesektorens organisasjon (KS) fått midler fra medfinansieringsordningen i Digitaliseringsdirektoratet til prosjektet Folkehelseinstituttets integrerte data- og analysetjeneste (FIDA) for overvåking og statistikkproduksjon. Prosjektet skal utvikle og ta i bruk en infrastruktur som skal benyttes til helseovervåking, analyse, statistikkproduksjon samt deling av statistikkprodukter. Dette skal styrke den digitale helseberedskapen i Norge gjennom systemer, tjenester, ressurser, rutiner og prosesser som skal benyttes i normaltid og kunne skaleres opp raskt i krisetider. Målet er at man skal kunne lagre, behandle og analysere data fra de aktuelle kildene for å kunne produsere, publisere og dele kunnskap i form av statistikk til relevante konsumenter (som f.eks. kommuneleger) enklere, raskere, hyppigere og sikrere enn i dag. Dette skal bidra til at både FHI, myndigheter, helsesektoren og kommunene vil være bedre forberedt og i stand til å håndtere smitteutbrudd i normal- og krisetid.
MSIS (Meldingssystem for smittsomme sykdommer) databasen øker kvaliteten på innrapportert helsedata og få mer av dataene i sanntid. Dette skal gi et bedre grunnlag for vurdering av hendelser, eksempelvis oppdage utbrudd av smittsomme sykdommer raskere. Les mer om MSIS på FHI.no
SYSVAK (Nasjonalt vaksinasjonsregister) har primært vært knyttet til barnevaksinasjonsprogrammet, men behovet har endret seg de senere årene til også å dekke koronavaksinasjonsprogrammet, influensa-vaksinasjonsprogrammet og andre vaksineforebyggbare sykdommer som det er viktig å ha oversikt over, både for enkeltindivid og befolkningen. SYSVAK skal være en god datakilde for overvåking og beredskap, for publisering og håndtering data til helse- og omsorgssektoren, samt til innbyggerne via Helse Norge, media og andre publiseringskilder. Registeret er under kontinuerlig videreutvikling for å forbedre registeret og styrke datagrunnlaget. Les mer om SYSVAK på FHI.no.
De neste fire årene skal overvåkning av smittsomme sykdommer ved FHI forbedres i prosjektet NORSURV, som er delfinansiert av EUs helseprogram. Prosjektet skal styrke systemene for infeksjonsovervåkning slik at myndigheter og helsetjenesten kan ha et oppdatert og detaljert bilde av smittesituasjonen til enhver tid.
Les mer om NORSURV på FHI sine hjemmesider
-
Videreutvikling av sentrale helseregistre
I Veikart for nasjonal e-helsestrategi synliggjøres flere sentrale registre der det er pågående videreutvikling, disse er også fulgt opp som tiltak i Nasjonal e-helseportefølje.
Legemiddelregisteret (LMR) ble etablert i 2022 og er den fremste kilden til legemiddeldata i Norge for sekundærformål som forskning og helseanalyse. Det jobbes med å utvikle og etablere gode og effektive løsninger for tilgjengeliggjøring av data til forskere, myndigheter, helsepersonell og andre aktører. Legemiddelregisteret skal videreutvikles til å kunne ta imot og behandle opplysninger om legemiddelbruk i institusjon på individnivå ved at data skal hentes fra behandlingsstedenes elektroniske kurveløsninger med avtalt frekvens. Det skal etableres en løsning for å gi legemiddelrekvirenter tilgang til rapport om egen forskrivning av antibiotika sammenlignet med andre rekvirenter, med formål om forbedret antibiotika forskrivning og redusert antibiotika resistensutvikling.
Dødsårsaksregisteret (DÅR) skal videreutvikles med innføring av elektronisk innmelding av obduksjoner. Dette vil erstatte dagens papirløsning med en digital løsning noe som vil bidra til raskere og enklere innmelding for helsepersonell, ressursbesparelser og bedre kvalitet på data.
Medisinsk fødselsregister (MFR) skal utvide datagrunnlaget med innhenting av nye data om kunstig befruktning (ART) og fosterdiagnostikk. Det har lenge vært et ønske fra det medisinske fagmiljøet i klinikken om bedre data knyttet til ART i MFR. Dette vil også bidra til at helsemyndighetene kan følge med på konsekvensene av nylige endringer i bioteknologiloven. De nye elektroniske meldingene vil også bidra til bedre personvern.
Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) skal utvides med data fra helsestasjon- og skolehelsetjenesten, tannhelsetjenesten samt oppdatert innhold og økt frekvens på innsending fra helse- og omsorgstjenestene. Knyttet til denne utvidelsen piloteres innsending av data på ny plattform tilpasset daglig innsending fra journalsystemer og som enkelt kan skaleres med nye tjenesteområder. KPR er også beriket med data fra KUHR, og via tjenesteportalen for helseaktører får leger tilgang på statistikk for allmennlegetjenester fra KPR og statistikkene brukes aktivt i allmennlegers kvalitetsarbeid.
-
Utlevering av Helsedata
Helsedataservice med helsedata.no skal være den naturlige og foretrukne inngangen for de som trenger tilgang til helsedata. Dette kan for eksempel være forskere, offentlige og private virksomheter, journalister, studenter på høyere nivå mm. Helsedataservice vil som kontaktpunkt for de som trenger disse opplysningene gi en enklere og mer forutsigbar prosess og søkere å data slipper å forholde seg til mange ulike aktører. Helsedataservice vil, som navet i prosessen fra søknad til utlevering, ha mulighet til å drive med kontinuerlig forbedring til glede for brukerne.
Viktige trinn i tjenesten er helsedata.no med veiledere, variabelliste og felles søknadskjema, helsedataservice som sentralt mottak som kan gi råd og fatte vedtak for søknader og helsedataservice som front i en mer effektiv og sikker utleveringsprosess i samarbeid med registerforvalterne og leverandører av analyserom. Det pågår arbeid i EU for å definere krav til sikre analyserom og datatransport.
Tilgang til søknadsfrie data er en viktig tjeneste og samarbeid med microdata.no som eies av SSB og Sikt er en satsning som på sikt vil kunne mange synergier.
Tverrsektorielt samarbeidsprosjekt jobber med å etablere et felles veikart som viser prioriterte tiltak i utvikling av tjenester innenfor bruk av helsedata.