Min hverdag som pårørende: – Hvis jeg vet at hun har det bra, kan jeg også ha det bra

Pårørende er viktige støttespillere og samarbeidspartnere både for den som er syk og de som jobber med å hjelpe.

Andrea Alarcon er mor og pårørende til to barn med diagnoser. Hun har studert helsepedagogikk, og studerer nå folkehelse. Andrea opplever helsetjenesten i Norge som støttende og lyttende. Likevel har manglende informasjon og dårlig samhandling skapt både utfordringer og frustrasjon.

− Takk og lov for at jeg er ressurssterk. Min løsning ble å ringe rundt til de forskjellige instansene og få tak i alle journalene til alle i familien. Jeg har lest gjennom alle dokumentene og markert de viktigste tingene. Nå oppbevarer jeg dem i en perm som jeg tar med meg hver gang vi er i kontakt med helsevesenet. Jeg tenker ofte: Hva med alle de som har syke barn, men som ikke klarer eller orker!

Mangelfulle opplysninger 

Hun har gitt opp å dra til legevakten. Der opplever hun at helsepersonell må ta valg og prioritere basert på mangelfulle opplysninger. Hun forteller at det blir mye venting og enda mer prøving og feiling.

− Vi kommer ingen vei på legevakten. En gang brukte vi to uker på å bli tatt på alvor på grunn av manglende informasjon og dårlig kommunikasjon. Vi hadde vært innom to ulike legevakter, én på Sørlandet, hvor vi var på ferie, og én på Østlandet. Informasjonen fra det første besøket var ikke tilgjengelig for de som skulle hjelpe oss neste gang vi måtte oppsøke hjelp. Det var først da vi møtte en lege som vi hadde møtt dagen før og som kjente oss igjen, at vi fikk den hjelpen vi trengte, forteller Andrea.

Kasteball i systemet

Andrea forteller videre at helsestasjonen har vært uvurderlig for henne og familien, og hun ikke kan få skrytt nok av hjelpen og støtten de har fått derfra.

− Helsestasjonen har kjent oss i mange år, og de har stilt opp og tatt mye av koordineringsansvaret for oss. Vi er veldig takknemlige, og vi er glade for at de i samarbeid med oss prøver å finne gode løsninger for oss som familie. 

På tross av god oppfølging ved helsestasjonen, forteller Andrea også om opplevelsen av å være en kasteball i systemet. Hun mener kommunikasjonen mellom de ulike instansene i helsetjenesten ikke kan gå via foreldre. 

− Vi møter så mange forskjellige leger og annet helsepersonell, og alle skal ha en mening. Det blir så mange beskjeder og kontrabeskjeder at ting stopper opp. Når man har et sykt barn, så orker man egentlig ikke klage, men man må kjempe for å bli hørt. Man vil jo bare det beste for barnet og finne ut hva man som forelder kan gjøre for å gjøre hverdagen best mulig for barnet og resten av familien.

Pårørende trenger også hjelp og støtte

Når noen i en familie blir syk, påvirker det veldig ofte hele familielivet, dynamikken og relasjonene mellom de som står hverandre nærmest. Å skulle være til støtte og hjelp for den som er syk, og samtidig ta vare på seg selv som pårørende, er for mange en krevende balansegang. 

Kona til Bjørn Østbye, Reidun, fikk diagnosen frontallappdemens i 2014. Da hadde familien allerede vært klar over at noe var galt i rundt tre år. I 2017 ble hun lagt inn på sykehjem. 

Bjørn er likeperson i Demensforeningen, har holdt foredrag om tematikken og er opptatt av at pårørende også trenger hjelp og støtte når noen de står nær får demens. I likhet med Andrea, opplever han å måtte ta mye ansvar for at riktig informasjon finner riktig person, og ikke minst at han selv får den informasjonen han ønsker og trenger.

− Demens er en familiesykdom − den rammer ikke bare den som er syk. En av mine hjertesaker er kommunikasjon: Ofte har jeg problemer med å forstå hvem som har ansvar for Reidun, og jeg blir usikker på om jeg kan jeg stole på at de klarer å tilfredsstille min kones velferdsbehov. Jeg trenger å vite at hun har det bra i det daglige, men den informasjonen er ikke nødvendigvis lett tilgjengelig for meg. Hvis jeg vet at hun har det bra, så kan jeg også ha det bra, forklarer han.

Bjørn forteller at leger og pleiere på sykehjemmet har vært relativt åpne, men at det er veldig personavhengig og at det føles problematisk å spørre dem om informasjon hele tiden. 

− De er opptatte mennesker. Det er ikke veldig lett å samtale med en som mater en pleietrengende pasient. Hadde man hatt et system for kommunikasjon, hadde det vært mye enklere, legger han til.

Han forteller at han bærer på mye skyldfølelse fordi han ikke føler han har mulighet til å vite hvordan Reidun har det i hverdagen. Tidligere hadde Bjørn og Reidun samme fastlege, og da var informasjonen om konas helsetilstand mer tilgjengelig, til tross for fastlegens taushetsplikt. 

− Han kunne jo ikke utlevere informasjon om henne til meg, selv om vi er gift, men han sa at jeg kunne stille så mange spørsmål jeg ville, og så kunne han bekrefte eller avkrefte om jeg hadde rett eller var inne på noe. Vi fikk også komme og snakke med ham sammen.  

Etterlyser kommunikasjon med helsetjenestene 

I starten var det svært krevende å overtale Reidun til å oppsøke lege. Hun hadde ikke selv forståelse for at det feilte henne noe og nektet for at det var noe galt. Etter hun fikk diagnosen, og mens hun fremdeles bodde hjemme, fikk Reidun og Bjørn tilbud om Individuell Plan (IP).

− IP er egentlig et tilbud til både den som er syk og pårørende, men med den manglende sykdomsinnsikten til Reidun, hadde IP relativt liten effekt. For meg var det gull verdt. IP gir tilgang til et demensteam og et kommunikasjonssystem. Da hadde jeg én koordinator som jeg forholdt meg til, og i kommunikasjonssystemet kunne jeg for eksempel logge problemstillinger og stille spørsmål, eller avtale møter. Det var veldig nyttig, sier han.

Da Reidun ble flyttet til sykehjemmet, stoppet kommunikasjonen opp. Bjørn stiller seg undrende til at det ikke finnes et kommunikasjonssystem hvor han kan kommunisere med sykehjemmet og få oppdatert informasjon om den daglige behandlingen.

− Tjenestene er veldig personavhengig. Når informasjonen ikke er tilgjengelig, er man avhengig av å treffe noen som både har tid og som kjenner oss fra før og husker vår historie.

Pasienter og pårørende må få rett informasjon på rett sted og til rett tid: Derfor anbefaler Direktoratet for e-helse Akson – felles kommunal pasientjournal og helhetlig samhandling.